„Ich werde es euch allen zeigen!“ – 31-Jährige aus Schweich kämpft gegen Lipödem

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SCHWEICH. Als Corinna Hansen-Krewer, 31-jährige Fotografin aus Schweich, an der genetischen Erkrankung Lipödem erkrankt, wird sie zunehmend dicker. Ihre Schmerzen in Armen und Beinen werden im Verlauf der Krankheit unerträglich. Doch anstatt aufzugeben und sich ihrem Schicksal zu fügen, setzt sich Corinna intensiv mit ihrer Krankheit auseinander und denkt sich: „Jetzt erst recht!“

Die Zeit des Versteckens

„Kräftige Beine hatte ich schon immer“, erzählt uns Corinna Hansen-Krewer, Mutter eines 4-jährigen Sohnes. In ihrer Jugend wurde Corinna deswegen oft von Mitschülern gehänselt. „Das tat mir sehr weh, denn damals wusste ich ja noch nicht, dass ich krank bin. Ich liebte Sport und Bewegung, habe Tennis und Volleyball gespielt und ging gerne ins Schwimmbad. Als ich dann in die Pubertät kam, fing ich an, Vergleiche mit anderen Mädchen in meinem Alter zu ziehen und meine Selbstzweifel wurden immer größer.“

Corinna zog sich zunehmend zurück und erfand immer wieder Ausreden, warum sie nicht mit ihren Freunden ins Schwimmbad gehen wollte. Zwar kamen dicke Beine in ihrer Familie bereits vor, eine Großtante von Corinna lief am Ende sogar am Rollator, aber niemand aus ihrem Umfeld sah darin eine Verbindung und niemand vermutete eine krankhafte Veränderung des Fettgewebes, die später zu starken Schmerzen führen würde.

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Die Diagnose und das Verdrängen

Die Diagnose bekam Corinna dann im Alter von etwa 25 Jahren. Eine befreundete Fotografin machte sie darauf aufmerksam, dass ihre Beine nach Lipödem aussehen würden. Corinna vereinbarte einen Termin bei einem Phlebologen, einem Spezialisten für Gefäßerkrankungen, der diesen Verdacht dann auch bestätigte. Da Corinnas Krankheit damals noch nicht so ausgeprägt war, verdrängte sie das Thema anfangs. Man hatte ihr zwar zu Kompressionsstrümpfen geraten, doch „wer möchte schon in einem Taucheranzug rumlaufen?“.

Schlagartiges Kippen des Gesundheitszustandes

Nach der Geburt ihres Sohnes im Jahr 2011 hatte Corinna während der Stillzeit stark an Gewicht verloren und durch den hormonellen Umschwung kam es zu dem eigentlichen Schub des Lipödems. „Ich wurde innerhalb kürzester Zeit richtig dick. An meinen Armen und meinen Beinen entwickelte sich ein Druckschmerz, der unterschwellig immer vorhanden war.“ Leichte Stöße führten zu starken und lang anhaltenden Schmerzen, Corinnas Beine fühlten sich für sie zunehmend schwerer an, die Oberfläche ihrer Haut war wegen fehlender Durchblutung des Gewebes spürbar kalt.

„Als dann auch noch nachts stechende Schmerzen hinzukamen, so stark, dass sie mich richtig aus dem Schlaf gerissen haben und mir jedes Mal die Tränen in die Augen trieben, da war für mich klar, dass es so nicht weitergehen kann.“

Ich brauche Hilfe – ich bekomme keine Hilfe!

Corinna lief von einem Arzt zum Nächsten, immer in der Hoffnung, endlich Hilfe zu bekommen. Doch entweder war den Ärzten Corinnas Erkrankung kein Begriff oder sie verharmlosten sie. Corinna fühlte sich in dieser Zeit alleine gelassen. Je weniger Unterstützung sie bekam, desto mehr zog sie sich zurück. Sie wurde immer trauriger. Und je trauriger sie wurde, desto unglücklicher und einsamer fühlte sie sich auch. „Ich wollte einfach wieder normal sein – und frei von diesen Schmerzen.“

Die Ärzte rieten ihr zur regelmäßigen Lymphdrainage und einer Kompressionsversorgung von Armen und Beinen. „Aber es hat mir niemand gesagt, dass mir diese ärztliche Versorgung zweimal pro Jahr zusteht und viele der Ärzte weigerten sich, mir regelmäßig Rezepte auszustellen. Das ging ja auf ihr Budget. Es war ein echter Kampf und niemand hat mir geholfen.“

Eine Entscheidung wird gefällt: Eine OP muss her!

Eine Freundin hatte zu diesem Zeitpunkt gerade ihre Lipödem-Operationen hinter sich und war seitdem beschwerdefrei. Das machte Corinna Mut und so beschloss sie, sich ebenfalls operieren zu lassen. Die Operation, die Corinna dabei über sich ergehen lassen muss, ist eine lymphbahnenschonende Absaugung des kranken Körperfetts. Die Besonderheit hierbei: Das Lymphsystem darf nicht zerstört werden, damit die Lymphe weiterhin transportiert werden kann. Würden die Lymphbahnen zu stark geschädigt, etwa durch die Operation selbst oder weil eben nicht operiert werden würde, könnte es gar zu einem Lymphödem kommen, einer Flüssigkeitsansammlung im Zwischenzellraum. Da die Operation des Lipödems jedoch nicht im Katalog der Krankenkasse enthalten war, begann Corinna nun einen weiteren Kampf – den gegen ihre Krankenkasse. „Dass die erst einmal ablehnen würden, war mir ja schon im Vornherein klar, dass es aber ein so schwieriges Unterfangen werden würde, daran hätte ich nicht im Traum gedacht. Ich ging in den Widerspruch und lieferte gefühlt tausende Begründungen, weshalb ich der Überzeugung war, dass die Krankenkasse meine dringend notwendigen Operationen bezahlen sollte.“ Aber keine Chance. Stattdessen lud man Corinna zum Medizinischen Dienst ein.

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Der Besuch beim MDK, dem Medizinischen Dienst der Krankenversicherung

Corinna wurde untersucht, mit Fragen regelrecht ausgequetscht und schräg angeschaut. „Naaaja, Ihre Arme sehen ja nicht so schlimm aus wie die Beine“ – „Als ob es mir bei den unerträglichen Schmerzen damals um das ‚Schlimm-aussehen‘ gegangen wäre. Ich habe mich richtig erschrocken, da ich das Gefühl hatte, dass man mir anscheinend gar nicht zuhört und auch nicht wirklich auf meine ganzen Beschwerden einging. Ich glaube, die wollten auch keinen Zusammenhang zwischen meinen verschiedenen körperlichen Problemen sehen.“ In Corinnas medizinischem Gutachten wurden neben den aufgezeigten Schmerzen auch Hautprobleme durch Reibung, Gelenkschmerzen wegen ihres vermehrten Gewichts und eine psychische Belastung angesprochen.

„Die Krankenkasse sagte mir, ich sollte ‚einfach eine Psychotherapie machen‘ und selbst der Medizinische Dienst der Krankenkassen befürwortete eher das Zupumpen mit Medikamenten als die schmerzlindernde OP“. Corinnas Operation wurde schließlich abgelehnt und das Gefühl von niemandem Ernst genommen zu werden, wurde immer stärker.

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Euch werde ich es zeigen!

„Je mehr man sich weigerte mir zu helfen, desto stärker wurde in mir das Bedürfnis: euch werde ich es zeigen!“. Corinna entschließt sich noch vor ihrer ersten Operation, an die Öffentlichkeit zu gehen und eine Fotokampagne zu starten. Nicht ganz leicht, nach all den Jahren des Versteckens.

„Diese Kampagne sollte die Menschen so richtig erschrecken, richtig wachrütteln!“ In einer Facebook-Gruppe, erklärten sich dann sogar viele Frauen bereit, die ebenfalls an Lipödem erkrankt waren, sich vor die Kamera zu stellen. Normalerweise fotografiert Corinna Portraits, fängt Emotionen ein und versucht diesen einen für Fotografen so wichtigen Moment festzuhalten. Ihr Stil durchzieht alle ihre Fotos, die sie durch ihre Bearbeitung zu aussagekräftigen Bildern werden lässt.

Die Kampagne sollte alles andere als anonym ablaufen. Zu sehr hatten sich ihre Leidensgenossinnen und sie selbst in all den Jahren versteckt: „Ich wollte der Erkrankung ein Gesicht geben.“ Das Ergebnis war eine Ganzkörperaufnahme und ein Portrait von jeder der an Lipödem erkrankten Frauen. Die Ganzkörperaufnahme, die jeweils das erschreckende und individuelle Ausmaß des Lipödems zeigt und das Portrait auf der anderen Seite, das die Frau zeigt, die das Leid ertragen muss, das sie so gerne versteckt gehalten hatte.

Das Fotoshooting fand dann in Corinnas Wohnzimmer in Schweich statt. Ganz schlicht vor einer grauen Leinwand. „Zuerst hatte ich überlegt ein Studio anzumieten, aber ich wollte das Ganze so entspannt wie möglich gestalten. In Wohnzimmeratmosphäre halt. Und ich glaube, das war genau die richtige Entscheidung.“

Bei diesem ersten Shooting wurden die Frauen von Maria Hansen begleitet, einer zweiten Fotografin, die einen Bericht für den Offenen Kanal drehte. „Der Bericht über das Shooting, über mich und meinen persönlichen Leidensweg wurde großartig und zeigte feinfühlig meinen Kampf für ein schmerzfreies Leben.“

Die Veröffentlichung und der schmale Grad zwischen Kampf, Mut und Selbstaufgabe

Als Corinna die Fotokampagne dann über Facebook veröffentlichte, schlug das Ganze ein wie eine Bombe. „3.562 geteilte Inhalte, 894 Leuten gefällt das ‚Lipödemalbum‘ – das ist schon ganz schön toll“, freut sich Corinna noch heute.

Eine genetisch bedingte, chronisch verlaufende Erkrankung des Fettgewebes an ARMEN und BEINEN. Leider herrscht ein…

Posted by Soul Feelings Fotografie on Montag, 19. Mai 2014

„Ich bekam Anrufe und E-Mails aus ganz Deutschland, aus den Niederlanden und England und merkte schnell, dass die Not groß war, die Hilfe für an Lipödem erkankte Frauen jedoch klein und umso mehr wollte ich weiter kämpfen. Weiter kämpfen für mehr Gerechtigkeit und mehr Hilfe für meine Leidensgenossinnen. Zwischenzeitlich vergaß ich sogar mich selbst dabei und überging die Tatsache, dass ich durch den eigenen Kampf gegen die Krankenkasse und gegen die Ärzte auch schon total am Ende und kraftlos war. Ich ging ziemlich ausgepowert und seelisch völlig unsicher und zittrig in meine Operationen. Sie waren kein Zuckerschlecken, sie hauten sogar ziemlich rein, so dass ich mich zwischenzeitlich fragte, warum ich das alles auf mich nahm. Die Selbstzweifel wurden groß, teilweise fühlte ich mich sehr alleine, obwohl immer jemand an meiner Seite war, wenn es wirklich drauf ankam: Mein Mann begleitete mich jedes Mal zu den Eingriffen nach Köln, meine Freundin kam mit zur schmerzhaften Lymphdrainage nach den Operationen und hielt mir die Hände, während ich vor Schmerzen weinend auf der Liege lag.“

„Die Heilung nach den Operationen ging mir nicht schnell genug und meine eigene Erwartungshaltung mir selbst gegenüber war groß. Es frustrierte mich, dass ich nach der dritten OP eine Wundrose am Bein bekam und fast zehn Tage an Krücken laufen musste. Ich habe viel geweint und hatte Angst, dass ich alles durch diesen Weg nur noch schlimmer gemacht hätte. Ich zog mich zurück und versuchte zur Ruhe zu kommen.“

Zwischenzeitlich kamen immer mehr Anfragen von Radio- und Fernsehsendern und weil Corinna wusste, wie groß die Not der Lipödem-Frauen war und weil es nun endlich die Chance gab, die Kampagne öffentlich zu machen, nahm sie fast jede Medienanfrage an.

Das Lipödem, auch Reiterhosensyndrom, betrifft fast ausschließlich Frauen. Die Arme und Beine sind aufgedunsen und schmerzen. Die Ursachen sind weitgehend unbekannt, es gibt kaum Forschung. – Link zum Beitrag aus dem mittagsmagazin (Das Erste)

26.09.2015 – Die OPs haben mir mein Leben gerettet

„Ich bin jetzt 31 Jahre alt und kann rückblickend sagen, dass meine Operationen, auch wenn es am Ende wohl fünf statt der geplanten drei sein werden und diese statt 16.000 Euro fast 20.000 Euro kosten werden, mir mein Leben gerettet haben. Mittlerweile bin ich fast frei von Schmerzen und kann mich wieder normal bewegen. Ich gehe joggen und bin im letzten Sommer nur kurze Zeit nach meiner letzten OP 22 Kilometer mit dem Rad gefahren. Es ist toll, wie ich meine Kraft zurückgewinne und dass ich mich wieder unter die Menschen traue. Ich versuche weiterhin abzunehmen und mich sportlich zu betätigen. Was vorher schmerzhaft war, macht macht mir jetzt Spaß. Und dennoch: Die Operationen sind nur ein Schritt in Richtung Schmerzfreiheit. Sport und gesunde Ernährung gehören bei einer solchen Erkrankung zwingend zu meinem Lebensprogramm.“

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Warum vergeuden die Krankenkassen jedes Jahr so viele Gelder, die man doch in anderen Bereichen gut investieren könnte?!

Einer Frau stehen pro Jahr zwei Kompressionsversorgungen plus Wechselversorgung zu. Corinnas Versorgung von Armen und Beinen kostete einmalig rund 900 Euro. Ganze 3600 Euro, wenn man alle vier Versorgungen ausschöpft. Hinzu kommt die Lymphdrainage, die eigentlich zwei- bis dreimal pro Woche stattfinden sollte. Außerdem fallen Kosten für Psychotherapie an, da meist auch die Psyche erkrankt, für Hautärzte, weil es bei fortschreitendem Stadium zu Hauterkrankungen kommen kann und für Orthopäden, da es zu Fehlstellungen von Beinen und Hüfte kommt. „Es werden Entstauungskuren bezahlt, doch damit wird nicht das Übel an der Wurzel bekämpft, sondern bloß die Symptome. Das kann doch nicht sein!“, ärgert sich Corinna.

Das Beratungsverfahren des Gemeinsamen Bundesausschusses in Berlin läuft derweil und Corinna und viele andere Frauen hoffen auf ein schnelles und positives Ergebnis, so dass die schmerzlindernde Operation endlich in den Katalog der Krankenkassen aufgenommen werden kann. In einem persönlichen Gespräch mit Ministerpräsidentin Malu Dreyer im Frühjahr dieses Jahres versprach man ihr, auch politisch nachzuhaken und zu vermitteln, soweit das denn möglich wäre.

Zusatz

Am kommenden Freitag, 2. Oktober, erscheint ein weiterer Bericht über Corinna in der Zeitschrift „Frau im Trend“ und demnächst veröffentlicht eine Lymphödempatientin ein Buch über Lymphödem mit Corinnas Bildern auf dem Cover.

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